Nieuwsarchief

Ervaringsverhaal

Het EmoTOS onderzoek heeft een klankbordgroep van professionals en ervaringsdeskundigen. Zo ook Heleen Gorter, moeder van een jongen met TOS. Tijdens de laatste bijeenkomst vertelde zij over haar ervaringen met haar zoon en de constante strijd die zij moeten voeren om gepaste hulp en onderwijs te krijgen voor hem. De erkenning van sociaal-emotionele problemen, juist terwijl het taalniveau is gegroeid, is voor hen een groot struikelblok.

               foto heleen

Zij werd hierna uitgenodigd bij de ambulante dienstverlening van Kentalis in Amsterdam om haar ervaringen te delen. Lees hieronder haar verslag.

Presentatie van een ouder met een kind met TOS

Al enige tijd speelt bij mij de gedachte dat het zonde is om niets te doen met de ervaring en kennis die wij hebben opgedaan met betrekking tot de begeleiding van ons kind met een TOS. Ik was dan ook enthousiast dat ik gevraagd werd een  presentatie te geven bij de dienst ambulante begeleiding van Kentalis in Amsterdam.

Mijn presentatie ging over het zoeken naar erkenning van de problemen die wij met ons nog zeer jonge kind hadden, het vinden van een diagnose, het zoeken naar de juiste, passende hulp en (voortgezet ) onderwijs,  en wat dit allemaal voor weerslag had en nog heeft op het gehele gezin. Ik heb door de jaren heen soms video opnamen gemaakt. Hierop zie je mijn zoon bijvoorbeeld lief spelend in zijn kleine woordenschat als kleuter, maar ook langdurig krijsend van frustratie als hij niet duidelijk kon maken wat hij wilde. Ik hoop dat de beelden en ons verhaal professionals kunnen helpen om de impact van een TOS nog beter te begrijpen.  

Het was best heftig deze hele periode opnieuw te bekijken en dat onderstreept maar weer dat een TOS niet alleen het proces is van degene die het heeft.

Nog nooit eerder heb ik een presentatie gegeven en het was dan ook best spannend. De reacties van mijn publiek waren hartverwarmend. Reacties variërend van complimenten over de kwaliteit van het presenteren, respect voor wat wij hebben doorgemaakt en dat ik dit zo open vertel, reacties dat meer professionals uit diverse vakgebieden dit verhaal moeten horen tot vele tips en ideeën voor het vinden van hulp voor de toekomst.

Ik wil Kentalis en mijn publiek dan ook hartelijk bedanken voor het bieden van deze mogelijkheid en ik hoop in de toekomst nog meer mensen hiermee te bereiken en  er van te doordringen hoe belangrijk en noodzakelijk een goede erkenning en begeleiding is.

Heleen Gorter